Genomics England Ltd

A Genomics England Ltd. foi fundada em 2013 com o objetivo de criar um novo serviço de medicina genômica para o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS). Com o objetivo de possibilitar novas descobertas científicas e insights médicos, o Projeto 100.000 Genomas irá sequenciar 100.000 genomas de cerca de 70.000 pacientes do NHS e suas famílias com doenças raras e cânceres. O projeto visa possibilitar novas descobertas científicas, insights médicos e diagnósticos. Quando concluído, o NHS poderá oferecer medicina genômica e tratamentos personalizados a pacientes com condições que atualmente são difíceis de tratar. Isso será alcançado através da combinação de dados de sequenciamento genômico e registros de saúde dos pacientes. Hoje, é o maior projeto nacional de sequenciamento desse tipo no mundo.

A Genomics England é uma empresa de propriedade integral do Departamento de Saúde do Reino Unido. Além de poder oferecer medicina genômica para transformar a forma como as pessoas são cuidadas, ela também tem a missão de impulsionar a indústria genômica do Reino Unido. Para ser eficiente, flexível e capaz de se adaptar rapidamente às mudanças do mercado, a empresa está trabalhando com outras organizações para coleta de amostras, análise e armazenamento de dados. No entanto, ela mantém a responsabilidade principal pela proteção de dados.

Em 2014, a Genomics England iniciou o projeto e a construção de uma infraestrutura de tecnologia segura para a pesquisa de genômica clínica pelas organizações acadêmicas, de pesquisa industrial e clínicas do NHS. O projeto precisava facilitar o acesso seguro aos dados e aos recursos de computação e definir o software, as interfaces e os recursos de processamento de dados necessários para a colaboração científica e a geração de conjuntos de dados "prontos para análise".

O desafio

O principal desafio era fornecer um ambiente de aplicação necessário para a análise e o processamento de conjuntos de dados de sequenciamento genômico para acesso a pesquisadores e médicos. O ambiente precisava atender às obrigações de segurança e confidencialidade do paciente estabelecidas pelo NHS e pelo Comitê Independente de Revisão de Acesso da Genomics England. Os pesquisadores precisavam ter a capacidade de baixar os resultados não identificados de suas análises. Os médicos precisavam poder exportar conjuntos de dados auditados, como relatórios clínicos, mas apenas sobre os participantes sob seus cuidados. Quaisquer dados que saíssem de seus sistemas precisavam passar por uma ‘câmara de compensação’, onde eram feitas verificações para garantir que os dados exportados fossem apropriados.

Para garantir que nenhum dado bruto pudesse ser exportado, o processamento e a análise dos dados genômicos tiveram que ser totalmente e seguramente contidos nos centros de dados da Genomics England. O projeto exigia que os usuários do sistema fossem impedidos de contornar a política de dados. Por exemplo, os usuários não podiam ‘copiar e colar’ dados brutos em seus próprios sistemas. O projeto também exigia que os serviços de TI fossem fornecidos a parceiros acadêmicos, de pesquisa e industriais aprovados, sem a necessidade de autorizar, instalar e gerenciar software do lado do cliente.

A solução

A Genomics England selecionou a plataforma OVD Enterprise da Inuvika para fornecer o ambiente de desktop, acesso a aplicativos e estrutura de gerenciamento para o Projeto 100.000 Genomas. Por meio de uma “Sala de Leitura”, os usuários têm acesso remoto restrito ao seu ambiente de pesquisa e aos conjuntos de dados desidentificados por meio do gateway do cliente OVD HTML5 e de um desktop Windows publicado.

Nenhum dado é transferido ou armazenado no cliente remoto habilitado para HTML5. Apenas os dados da tela, do mouse e do teclado são enviados por uma conexão criptografada. A capacidade de acesso baseada em políticas do OVD garante que nenhuma transferência não autorizada de dados para o usuário final seja possível. O OVD desativa a conexão de quaisquer dispositivos de armazenamento do lado do cliente, como discos rígidos e armazenamento USB, além de quaisquer recursos de copiar e colar.

“Selecionamos o OVD Enterprise da Inuvika por sua capacidade de suportar os requisitos de aplicativos Windows e Linux do nosso ambiente de pesquisa, ao mesmo tempo em que é capaz de ‘isolar’ os dados do projeto com segurança.
dentro dos nossos centros de dados”, afirmou David Brown, diretor de infraestrutura informática.

“Sem a necessidade de instalar software cliente no dispositivo local do usuário e sem a necessidade de intervenção do firewall em locais remotos do cliente, torna o acesso seguro para pesquisadores, médicos, acadêmicos e provedores de dados muito simples.”