Genómica Inglaterra Ltd

Genomics England Ltd. se fundó en 2013 para crear un nuevo servicio de medicina genómica para el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS). Con el objetivo de posibilitar nuevos descubrimientos científicos y conocimientos médicos, el Proyecto 100.000 Genomas secuenciará en última instancia 100.000 genomas de unos 70.000 pacientes del NHS y sus familias con enfermedades raras y cánceres. El proyecto pretende facilitar nuevos descubrimientos científicos, conocimientos médicos y diagnósticos. Una vez completado, el NHS podrá ofrecer medicina genómica y tratamientos personalizados a pacientes con afecciones que actualmente son difíciles de tratar. Esto se logrará mediante la combinación de datos de secuencias genómicas e historiales médicos de pacientes. En la actualidad es el mayor proyecto nacional de secuenciación de este tipo en el mundo.

Genomics England es una empresa propiedad al cien por cien del Ministerio de Sanidad británico. Además de poder ofrecer medicina genómica para transformar el modo en que se atiende a las personas, también tiene el mandato de impulsar la industria genómica del Reino Unido. Para ser eficiente, flexible y capaz de adaptarse rápidamente a los cambios del mercado, la empresa colabora con otras organizaciones en la recogida de muestras, el análisis y el almacenamiento de datos. Pero lo más importante es que sigue siendo la principal responsable de la protección de datos.

En 2014, Genomics England emprendió el diseño y la construcción de una infraestructura tecnológica segura para la investigación genómica clínica por parte de las organizaciones académicas, de investigación industrial y clínicas del Servicio Nacional de Salud. El diseño debía facilitar el acceso seguro a los datos y los recursos informáticos y definir el software, las interfaces y los recursos de procesamiento de datos necesarios para la colaboración científica y la generación de conjuntos de datos "listos para el análisis".

El desafío

El principal reto consistía en proporcionar un entorno de aplicación necesario para el análisis y procesamiento de conjuntos de datos de secuenciación genómica al que pudieran acceder investigadores y médicos. El entorno debía cumplir las obligaciones de seguridad y confidencialidad de los pacientes establecidas por el NHS y el Comité de Revisión de Acceso independiente de Genomics England. Los investigadores necesitaban poder descargar los resultados desidentificados de sus análisis. Los médicos necesitaban poder exportar conjuntos de datos auditados, como informes clínicos, pero sólo sobre los participantes a su cargo. Todos los datos que salen de sus sistemas deben pasar por una ‘esclusa’, en la que se comprueba que los datos exportados son adecuados.

Para garantizar que no pudiera exportarse ningún dato en bruto, el tratamiento y análisis de los datos genómicos debía realizarse de forma íntegra y segura en los centros de datos de Genomics England. El diseño exigía que se impidiera a los usuarios del sistema eludir la política de datos. Por ejemplo, los usuarios no podían ‘cortar y pegar’ datos sin procesar en sus propios sistemas. El diseño también requería que los servicios informáticos se prestaran a socios académicos, investigadores e industriales aprobados sin necesidad de autorizar, instalar y gestionar software del lado del cliente.

La solución

Genomics England seleccionó la plataforma OVD Enterprise de Inuvika para proporcionar el entorno de escritorio, el acceso a las aplicaciones y el marco de gestión para el Proyecto 100.000 Genomas. A través de una “Sala de Lectura”, se proporciona a los usuarios un acceso restringido y remoto a su entorno de investigación y a los conjuntos de datos identificados a través de la pasarela cliente OVD HTML5 y un escritorio Windows publicado.

No se transfiere ni almacena ningún dato en el cliente remoto habilitado para HTML5. Sólo los datos de pantalla, ratón y teclado se envían a través de una conexión cifrada. La capacidad de acceso basada en políticas de OVD garantiza que no sea posible la transferencia no autorizada de datos al usuario final. OVD deshabilita la conexión de cualquier dispositivo de almacenamiento del lado del cliente, como discos duros y almacenamiento USB, además de cualquier capacidad de cortar y pegar.

“Seleccionamos OVD Enterprise de Inuvika por su capacidad para soportar los requisitos de las aplicaciones Windows y Linux de nuestro entorno de investigación, a la vez que permite ‘airear’ los datos del proyecto de forma segura".
en nuestros centros de datos”, declaró David Brown, Director de Infraestructura Informática.

“Sin necesidad de instalar software cliente en el dispositivo local del usuario y sin requerir la intervención de cortafuegos en los sitios cliente remotos, hace que el acceso seguro para investigadores, clínicos, académicos y proveedores de datos sea muy sencillo.”