A Genomics England Ltd. foi fundada em 2013 com o objetivo de criar um novo servi\u00e7o de medicina gen\u00f4mica para o Servi\u00e7o Nacional de Sa\u00fade do Reino Unido (NHS). Com o objetivo de possibilitar novas descobertas cient\u00edficas e insights m\u00e9dicos, o Projeto 100.000 Genomas ir\u00e1 sequenciar 100.000 genomas de cerca de 70.000 pacientes do NHS e suas fam\u00edlias com doen\u00e7as raras e c\u00e2nceres. O projeto visa possibilitar novas descobertas cient\u00edficas, insights m\u00e9dicos e diagn\u00f3sticos. Quando conclu\u00eddo, o NHS poder\u00e1 oferecer medicina gen\u00f4mica e tratamentos personalizados a pacientes com condi\u00e7\u00f5es que atualmente s\u00e3o dif\u00edceis de tratar. Isso ser\u00e1 alcan\u00e7ado atrav\u00e9s da combina\u00e7\u00e3o de dados de sequenciamento gen\u00f4mico e registros de sa\u00fade dos pacientes. Hoje, \u00e9 o maior projeto nacional de sequenciamento desse tipo no mundo.<\/p>\n
A Genomics England \u00e9 uma empresa de propriedade integral do Departamento de Sa\u00fade do Reino Unido. Al\u00e9m de poder oferecer medicina gen\u00f4mica para transformar a forma como as pessoas s\u00e3o cuidadas, ela tamb\u00e9m tem a miss\u00e3o de impulsionar a ind\u00fastria gen\u00f4mica do Reino Unido. Para ser eficiente, flex\u00edvel e capaz de se adaptar rapidamente \u00e0s mudan\u00e7as do mercado, a empresa est\u00e1 trabalhando com outras organiza\u00e7\u00f5es para coleta de amostras, an\u00e1lise e armazenamento de dados. No entanto, ela mant\u00e9m a responsabilidade principal pela prote\u00e7\u00e3o de dados.<\/p>\n
Em 2014, a Genomics England iniciou o projeto e a constru\u00e7\u00e3o de uma infraestrutura de tecnologia segura para a pesquisa de gen\u00f4mica cl\u00ednica pelas organiza\u00e7\u00f5es acad\u00eamicas, de pesquisa industrial e cl\u00ednicas do NHS. O projeto precisava facilitar o acesso seguro aos dados e aos recursos de computa\u00e7\u00e3o e definir o software, as interfaces e os recursos de processamento de dados necess\u00e1rios para a colabora\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e a gera\u00e7\u00e3o de conjuntos de dados \"prontos para an\u00e1lise\".<\/p>\n
O principal desafio era fornecer um ambiente de aplica\u00e7\u00e3o necess\u00e1rio para a an\u00e1lise e o processamento de conjuntos de dados de sequenciamento gen\u00f4mico para acesso a pesquisadores e m\u00e9dicos. O ambiente precisava atender \u00e0s obriga\u00e7\u00f5es de seguran\u00e7a e confidencialidade do paciente estabelecidas pelo NHS e pelo Comit\u00ea Independente de Revis\u00e3o de Acesso da Genomics England. Os pesquisadores precisavam ter a capacidade de baixar os resultados n\u00e3o identificados de suas an\u00e1lises. Os m\u00e9dicos precisavam poder exportar conjuntos de dados auditados, como relat\u00f3rios cl\u00ednicos, mas apenas sobre os participantes sob seus cuidados. Quaisquer dados que sa\u00edssem de seus sistemas precisavam passar por uma \u2018c\u00e2mara de compensa\u00e7\u00e3o\u2019, onde eram feitas verifica\u00e7\u00f5es para garantir que os dados exportados fossem apropriados.<\/p>\n
Para garantir que nenhum dado bruto pudesse ser exportado, o processamento e a an\u00e1lise dos dados gen\u00f4micos tiveram que ser totalmente e seguramente contidos nos centros de dados da Genomics England. O projeto exigia que os usu\u00e1rios do sistema fossem impedidos de contornar a pol\u00edtica de dados. Por exemplo, os usu\u00e1rios n\u00e3o podiam \u2018copiar e colar\u2019 dados brutos em seus pr\u00f3prios sistemas. O projeto tamb\u00e9m exigia que os servi\u00e7os de TI fossem fornecidos a parceiros acad\u00eamicos, de pesquisa e industriais aprovados, sem a necessidade de autorizar, instalar e gerenciar software do lado do cliente.<\/p>\n
A Genomics England selecionou a plataforma OVD Enterprise da Inuvika para fornecer o ambiente de desktop, acesso a aplicativos e estrutura de gerenciamento para o Projeto 100.000 Genomas. Por meio de uma \u201cSala de Leitura\u201d, os usu\u00e1rios t\u00eam acesso remoto restrito ao seu ambiente de pesquisa e aos conjuntos de dados desidentificados por meio do gateway do cliente OVD HTML5 e de um desktop Windows publicado.<\/p>\n
Nenhum dado \u00e9 transferido ou armazenado no cliente remoto habilitado para HTML5. Apenas os dados da tela, do mouse e do teclado s\u00e3o enviados por uma conex\u00e3o criptografada. A capacidade de acesso baseada em pol\u00edticas do OVD garante que nenhuma transfer\u00eancia n\u00e3o autorizada de dados para o usu\u00e1rio final seja poss\u00edvel. O OVD desativa a conex\u00e3o de quaisquer dispositivos de armazenamento do lado do cliente, como discos r\u00edgidos e armazenamento USB, al\u00e9m de quaisquer recursos de copiar e colar.<\/p>\n
\u201cSelecionamos o OVD Enterprise da Inuvika por sua capacidade de suportar os requisitos de aplicativos Windows e Linux do nosso ambiente de pesquisa, ao mesmo tempo em que \u00e9 capaz de \u2018isolar\u2019 os dados do projeto com seguran\u00e7a.
\ndentro dos nossos centros de dados\u201d, afirmou David Brown, diretor de infraestrutura inform\u00e1tica.<\/p>\n
\u201cSem a necessidade de instalar software cliente no dispositivo local do usu\u00e1rio e sem a necessidade de interven\u00e7\u00e3o do firewall em locais remotos do cliente, torna o acesso seguro para pesquisadores, m\u00e9dicos, acad\u00eamicos e provedores de dados muito simples.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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