Genomics England Ltd. se fund\u00f3 en 2013 para crear un nuevo servicio de medicina gen\u00f3mica para el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS). Con el objetivo de posibilitar nuevos descubrimientos cient\u00edficos y conocimientos m\u00e9dicos, el Proyecto 100.000 Genomas secuenciar\u00e1 en \u00faltima instancia 100.000 genomas de unos 70.000 pacientes del NHS y sus familias con enfermedades raras y c\u00e1nceres. El proyecto pretende facilitar nuevos descubrimientos cient\u00edficos, conocimientos m\u00e9dicos y diagn\u00f3sticos. Una vez completado, el NHS podr\u00e1 ofrecer medicina gen\u00f3mica y tratamientos personalizados a pacientes con afecciones que actualmente son dif\u00edciles de tratar. Esto se lograr\u00e1 mediante la combinaci\u00f3n de datos de secuencias gen\u00f3micas e historiales m\u00e9dicos de pacientes. En la actualidad es el mayor proyecto nacional de secuenciaci\u00f3n de este tipo en el mundo.<\/p>\n
Genomics England es una empresa propiedad al cien por cien del Ministerio de Sanidad brit\u00e1nico. Adem\u00e1s de poder ofrecer medicina gen\u00f3mica para transformar el modo en que se atiende a las personas, tambi\u00e9n tiene el mandato de impulsar la industria gen\u00f3mica del Reino Unido. Para ser eficiente, flexible y capaz de adaptarse r\u00e1pidamente a los cambios del mercado, la empresa colabora con otras organizaciones en la recogida de muestras, el an\u00e1lisis y el almacenamiento de datos. Pero lo m\u00e1s importante es que sigue siendo la principal responsable de la protecci\u00f3n de datos.<\/p>\n
En 2014, Genomics England emprendi\u00f3 el dise\u00f1o y la construcci\u00f3n de una infraestructura tecnol\u00f3gica segura para la investigaci\u00f3n gen\u00f3mica cl\u00ednica por parte de las organizaciones acad\u00e9micas, de investigaci\u00f3n industrial y cl\u00ednicas del Servicio Nacional de Salud. El dise\u00f1o deb\u00eda facilitar el acceso seguro a los datos y los recursos inform\u00e1ticos y definir el software, las interfaces y los recursos de procesamiento de datos necesarios para la colaboraci\u00f3n cient\u00edfica y la generaci\u00f3n de conjuntos de datos \"listos para el an\u00e1lisis\".<\/p>\n
El principal reto consist\u00eda en proporcionar un entorno de aplicaci\u00f3n necesario para el an\u00e1lisis y procesamiento de conjuntos de datos de secuenciaci\u00f3n gen\u00f3mica al que pudieran acceder investigadores y m\u00e9dicos. El entorno deb\u00eda cumplir las obligaciones de seguridad y confidencialidad de los pacientes establecidas por el NHS y el Comit\u00e9 de Revisi\u00f3n de Acceso independiente de Genomics England. Los investigadores necesitaban poder descargar los resultados desidentificados de sus an\u00e1lisis. Los m\u00e9dicos necesitaban poder exportar conjuntos de datos auditados, como informes cl\u00ednicos, pero s\u00f3lo sobre los participantes a su cargo. Todos los datos que salen de sus sistemas deben pasar por una \u2018esclusa\u2019, en la que se comprueba que los datos exportados son adecuados.<\/p>\n
Para garantizar que no pudiera exportarse ning\u00fan dato en bruto, el tratamiento y an\u00e1lisis de los datos gen\u00f3micos deb\u00eda realizarse de forma \u00edntegra y segura en los centros de datos de Genomics England. El dise\u00f1o exig\u00eda que se impidiera a los usuarios del sistema eludir la pol\u00edtica de datos. Por ejemplo, los usuarios no pod\u00edan \u2018cortar y pegar\u2019 datos sin procesar en sus propios sistemas. El dise\u00f1o tambi\u00e9n requer\u00eda que los servicios inform\u00e1ticos se prestaran a socios acad\u00e9micos, investigadores e industriales aprobados sin necesidad de autorizar, instalar y gestionar software del lado del cliente.<\/p>\n
Genomics England seleccion\u00f3 la plataforma OVD Enterprise de Inuvika para proporcionar el entorno de escritorio, el acceso a las aplicaciones y el marco de gesti\u00f3n para el Proyecto 100.000 Genomas. A trav\u00e9s de una \u201cSala de Lectura\u201d, se proporciona a los usuarios un acceso restringido y remoto a su entorno de investigaci\u00f3n y a los conjuntos de datos identificados a trav\u00e9s de la pasarela cliente OVD HTML5 y un escritorio Windows publicado.<\/p>\n
No se transfiere ni almacena ning\u00fan dato en el cliente remoto habilitado para HTML5. S\u00f3lo los datos de pantalla, rat\u00f3n y teclado se env\u00edan a trav\u00e9s de una conexi\u00f3n cifrada. La capacidad de acceso basada en pol\u00edticas de OVD garantiza que no sea posible la transferencia no autorizada de datos al usuario final. OVD deshabilita la conexi\u00f3n de cualquier dispositivo de almacenamiento del lado del cliente, como discos duros y almacenamiento USB, adem\u00e1s de cualquier capacidad de cortar y pegar.<\/p>\n
\u201cSeleccionamos OVD Enterprise de Inuvika por su capacidad para soportar los requisitos de las aplicaciones Windows y Linux de nuestro entorno de investigaci\u00f3n, a la vez que permite \u2018airear\u2019 los datos del proyecto de forma segura\".
\nen nuestros centros de datos\u201d, declar\u00f3 David Brown, Director de Infraestructura Inform\u00e1tica.<\/p>\n
\u201cSin necesidad de instalar software cliente en el dispositivo local del usuario y sin requerir la intervenci\u00f3n de cortafuegos en los sitios cliente remotos, hace que el acceso seguro para investigadores, cl\u00ednicos, acad\u00e9micos y proveedores de datos sea muy sencillo.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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